آلیسیا منسس میپلز که در شیکاگو بزرگ شد، دو برادر کوچکتر داشت که با معلولیت به دنیا آمدند. دیوید با یک اختلال ژنتیکی نادر به نام نقص ایمنی ترکیبی شدید تشخیص داده شد و در نهایت ماریو به اوتیسم مبتلا شد.

در طول دوران کودکی، مادر منسس میپلز اغلب در بیمارستان با دیوید می ماند، در حالی که پدرش وقتی ماریو سر کار نبود از او مراقبت می کرد. والدین او زمان زیادی برای مراقبت از منسس میپلز نداشتند، که می گفتند او اغلب احساس می کرد که نامرئی است.

در بسیاری از خانواده‌ها، والدین یا سرپرستان می‌توانند آنقدر به مراقبت از یک کودک با نیازهای ویژه توجه کنند که سایر فرزندانشان اغلب با تلاش برای کاهش نیازهای خود پاسخ می‌دهند. منسس میپلز اخیراً به CNN گفت: کودکان بدون نیازهای ویژه می توانند احساس کنند که «دور» هستند، انگار که از شیشه ساخته شده اند.

منسس میپلز از خود به عنوان یک “بچه شیشه ای” بزرگسال یاد می کند، خواهر یا برادر یک فرد دارای ناتوانی ذهنی یا جسمی. او این عبارت را ابداع نکرد، اما یک سخنرانی TEDx که در سال 2011 انجام داد به تعریف آن کمک کرد و از آن زمان این اصطلاح در رسانه های اجتماعی دست به دست می شود.

ما نسبت به نیازهای والدین و خواهر و برادرهایمان بسیار حساس هستیم. و ما مادران و پدران و برادران و خواهران خود را دوست داریم. و ما می دانیم که مشکلاتی که ما داریم، چیزهایی که با آن روبرو هستیم، در مقایسه با آنچه والدین ما با آن سر و کار دارند و خواهر و برادرهایمان با آن دست و پنجه نرم می کنند، ناچیز است. TEDx مخاطب 13 سال پیش بنابراین، ما بسیار ساکت هستیم.

به گفته دبی میسود، مشاور سلامت روان و روان درمانگر دارای مجوز شهر نیویورک و کودک شیشه ای سابق، تحقیقات زیادی در مورد تأثیرات بزرگ شدن با خواهر یا برادری که نیازهای ویژه دارد، انجام نشده است. اما مجموعه های تلویزیونی مانند “Euphoria” از HBO و “Suncoast” از Hulu این روابط خواهر و برادر را به تصویر می کشند.

و اکنون افرادی مانند Meneses Maple داستان‌های خود را به اشتراک می‌گذارند تا به خانواده‌هایی در موقعیت‌های مشابه کمک کنند و به کودکانی که ممکن است احساس غیبت کنند اما کلماتی برای بیان آن ندارند، آگاهی بیاورند.

کودک شیشه ای چگونه ناپدید می شود؟

امیلی هول، مدیر بخش، گفت که اغلب به خاطر هیچ تقصیری از خانواده‌هایشان نیست، بچه‌های شیشه‌ای می‌توانند خواسته‌ها و نیازهای خود را جبران کنند، زیرا والدینشان به خواهر یا برادری که نیازهای بیشتری دارند، تمایل دارند. پروژه حمایت از خواهر و برادر، یک برنامه ملی که به طور تخصصی در کمک به خواهران و برادران افراد با نیازهای بهداشتی خاص تخصص دارد.

میسود گفت که بسیاری از کودکان شیشه ای تمایل دارند استانداردهای بالاتری را برای خود تعیین کنند تا بار والدین خود را که از قبل مشغول هستند، سنگین نکنند. او اضافه کرد که این احساسات در دوران کودکی می تواند منجر به تمایل به موفقیت بیش از حد و بیش از حد مستقل بودن در بزرگسالی شود.

هر دو نوع خواهر و برادر می توانند نسبت به موقعیت خانوادگی که خارج از کنترل آنهاست احساس گناه ایجاد کنند. هال گفت: «کودک یا فرد دارای معلولیت می‌گوید: «من احساس گناه می‌کنم که این همه وقت و توجه را در خانواده خود جذب کردم». و سپس خواهر و برادری که معلولیت ندارد، می‌گوید: «من همیشه احساس گناه می‌کردم، زیرا شما این ناتوانی را دارید که چالش‌های روزانه‌ای را به همراه دارد، و همچنین در شرایط جهانی که تفاوت را نمی‌پذیرد. .”

هال اضافه کرد: برای بزرگسالان مهم است که بدانند هر دو گروه از کودکان نیازهایی دارند که باید برآورده شوند.

بزرگ شدن با خواهر و برادر با نیازهای ویژه

منسس میپلز دو برادر کوچکترش را دوست داشت. برادرش دیوید به دلیل ضعف سیستم ایمنی نمی‌توانست بیرون بازی کند، اما او به یاد می‌آورد که با کامیون‌های اسباب‌بازی‌اش در حالی که جلوی تلویزیون می‌نشستند، بازی می‌کرد. او گفت که او با برادرش ماریو برای شنا در استخر همسایه اش می رفت، اما وقتی او اغلب از استخر به عنوان حمام استفاده می کرد، خجالت می کشید.

منسس میپلز مجبور شد به برادرانش کمک کند. او مطمئن شد که ماریو قفل در ماشین را باز نکرده و بیرون نپرد. در خانه سعی می‌کرد از سوراخ کردن دیوار یا شکستن اشیا جلوگیری کند. او گفت: «هیچ چیزی در اختیار من نبود که او به نحوی آن را نشکند.

او می‌دانست که اگر برادرش دیوید تشنج کرد یا وقتی والدینش نبودند، مانیتور قلبش خاموش شد، چه باید بکند. او با برادرانش در یک اتاق مشترک بود، و شب هنگام وقتی دیوید او را پرت کرد، می‌دانست که با والدینش تماس بگیرد.

همانطور که منسس میپلز از دوران کودکی خود به مخاطبان TEDx گفت، برخی از مخاطبان به این موضوع می‌خندیدند و صدای خرناس در قسمت‌های دیگر شنیده می‌شد. یکی از حضار بعداً گفت که احساس می کند که این ارائه برای او در نظر گرفته شده است.

شلی کوک (سمت چپ) و خواهرش، آندریا، در سپتامبر 2018 در گلنوود اسپرینگز، کلرادو عکس گرفتند. (شلی کوک از طریق CNN Newsource)

شلی کوک که خودش یک کودک شیشه‌ای بالغ است، وقتی به داستان منسس میپلز گوش می‌داد، اخیراً گفت که ترکیبی از احساسات را احساس می‌کند – غمگین، عصبانی و دوران کودکی‌ای که هرگز نداشته است.

در روزی که کوک در سال 1979 به دنیا آمد، خواهر 2 ساله او، آندریا، به سرطان خون مبتلا شد. به گفته کوک، رفتاری که جان آندره آ را نجات داد، او را از نظر فکری دچار مشکل کرد.

آندریا عاشق پرنسس های دیزنی بود که با خواهر و برادر کوچکش رنگ آمیزی می کردند و اغلب عبارات او را تکرار می کرد تا حرف آخر را بزند. خواهرها با هم بازی می کردند و مثل خواهرها با هم دعوا می کردند.

کوک به یاد می آورد: «خواهرم من را تا حدودی جای خودم می گذاشت. او گفت، در حالی که والدینش هر دو کار داشتند، کوک آندره آ را بعد از مدرسه با دوستانش به گردش می برد و «عادی ترین» تجربه ای را که می توانست به او می داد.

به عنوان یک نوجوان، کوک گفت که پذیرش زمانی که خواهرش کارهایی را انجام دهد که مناسب سنش نیست، سخت است. اغلب، سفر به فروشگاه به این نتیجه می‌رسد که خواهرش دچار تنش می‌شود، زیرا نمی‌توانست چیزی را که می‌خواست به دست آورد. در مدرسه، کوک گفت که برای کمک به خواهرش و محافظت از او در برابر اظهارات ناخوشایند همسالان خود احساس مسئولیت می کند.

آندره آ در مارس 2020 در سن 42 سالگی به دلیل سرطان کولورکتال درگذشت. او گفت که کوک از خود بچه نداشت و همیشه قصد داشت از خواهرش در هنگام مرگ پدر و مادرش مراقبت کند.

کوک می‌گوید: «فانتزی خواهر بزرگ‌تری داشتم که همه چیزهایی را که باید بدانم به من یاد می‌داد و به نوعی از من محافظت می‌کرد. می‌خواستم او زندگی کاملی داشته باشد. اما به نظر می رسید که دنیا برای او ساخته نشده بود که زندگی کاملی داشته باشد.»

در حالی که کوک در بین مخاطبان ارائه TEDx نشسته بود، به دوران کودکی خود فکر کرد. وقتی برنامه تمام شد، او Meneses Maples را بیرون دید. او به Meneses Maples گفت: “اکنون می دانم که چرا اینگونه هستم که هستم.”

پدر و مادر بودن برای کودک شیشه ای

دکتر آل فریدمن در ماه نوامبر با منسس میپلز ملاقات کرد، زمانی که با گروهی از افراد 25 تا 66 ساله که خواهر و برادرشان فیبرومیالژیا داشتند صحبت کرد. فریدمن، روانشناس دارای مجوز، پسری به نام جک داشت که در سال 2021 در 26 سالگی بر اثر بیماری نادر آتروفی عضلانی نخاعی درگذشت. فریدمن همچنین یک دختر سالم به نام کارا دارد که 24 سال سن دارد.

با اختلاف سنی تقریباً پنج ساله، کارا راه رفتن را با کمک ویلچر جک یاد گرفت. فریدمن گفت، جک قدرت و توانایی لازم برای بازی کردن به روش‌های خاصی را نداشت، اما کارا از نشستن با او برای یک بازی رایانه‌ای لذت می‌برد که در آن از حرکت چشم‌هایش برای کنترل ماوس استفاده می‌کرد.

نیازهای پزشکی جک مستلزم مراجعه بیشماری به بیمارستان و پرستاران در منزل بود. گاهی اوقات، دوستان و همسایه ها وارد عمل می شدند تا کارا را به تمرین تنیس یا کنسرت های گروه کر بیاورند. فریدمن گفت: «زندگی کارا اغلب مختل می‌شد، و او به روشی که مامان و بابا انتخاب می‌کردند مورد توجه قرار نمی‌گرفت، زیرا ما مجبور بودیم هر ثانیه به جک نگاه کنیم.»

فریدمن گفت که مراقب بود دخترش را در هیچ نقش سرپرستی قرار ندهد، او می‌دانست که او دوست دارد تا زمانی که می‌تواند به جک کمک کند، اغلب به پرستار یا والدینش کمک می‌کند تا برادرش را برای خواب آماده کند. در ۷ یا ۸ سالگی، او با پدرش در کنفرانس‌هایی برای Cure SMA، سازمانی که به خانواده‌های مبتلا به آتروفی عضلانی نخاعی کمک می‌کند، داوطلب شد.

فریدمن گفت: «وقتی خانواده‌ای مثل من به هر جایی می‌رود، همه متوجه آن کودک روی ویلچر می‌شوند، اما همه به همان اندازه به کودکی که روی ویلچر کنار کودک است توجه نمی‌کنند. او دخترش و دیگر بچه های شیشه ای را به دلیل دوران کودکی، منعطف، مستقل و دلسوز توصیف کرد.

او گفت که فریدمن با کارهای اخیر متناسب با تجربیات سایر خواهران و برادران، در مشاوره خانواده های یک فرد مبتلا به یک بیماری نادر تخصص دارد. او می گوید که چگونه همیشه ارتباط خود را با دخترش باز نگه داشته و از او صبر می کند تا زمانی که باید به جک رسیدگی می کرد.

میسود، روان‌درمانگر نیویورکی، گفت: مهم است که تصور نکنیم نیازهای یک کودک شیشه‌ای چیست. او گفت: “از آنها بپرسید، گفتگو را باز کنید و آن گفتگو را انجام دهید.” Missud همچنین توصیه می‌کند با فراهم کردن فرصت‌هایی برای تصمیم‌گیری در خانه، از جمله اینکه برای شام چه بخورد یا چه فیلمی را در شب سینما ببیند، به کودک اختیار بیشتری بدهید.

فریدمن گفت والدین باید بدانند که بچه‌ها همیشه تماشا می‌کنند و احتمالاً سعی می‌کنند با مشکلات خودشان از اضافه کردن بشقاب‌های کامل والدین خودداری کنند. ممکن است گاهی اوقات والدین شما کوتاه آمده باشند. من گاهی اوقات کوتاه می آمدم. اما همه در شرایط سخت تمام تلاش خود را می کردند.

سلامت روان کودک شیشه ای

برادر منسس میپلز، دیوید، 5 ساله بود که درگذشت. او گفت که منسس میپلز که در آن زمان 11 سال داشت، به فکر خودکشی افتاد. اما وقتی بزرگترها از او می پرسیدند که خوب است، او به آنها می گفت که خوب است.

“بزرگسالان خوش نیت وقتی 6 یا 7 ساله بودم مرا می دیدند و به من می گفتند: “آلیسیا، باید برای مامان و بابا دختر خوبی باشی.” آنها از ماریو مراقبت می کنند. آنها از دیوید مراقبت می کنند. منسس میپلز در طول سخنرانی خود در TEDx گفت، بنابراین، شما هر کاری می توانید انجام دهید تا مامان و بابا را خوشحال کنید.

او اخیراً گفت: «اگر می‌توانستم به گذشته سفر کنم و آلیشیا جوان را در آن لحظات ملاقات کنم، در گوش او زمزمه می‌کردم، به آنها بگو این کار تو نیست.»

بیش از یک دهه پس از ارائه TEDx، منسس میپلز پیام هایی از والدین کودکان شیشه ای دریافت می کند که به دنبال مشاوره از او هستند. منسس میپلز گفت که امیدوار است الهام بخش باشد تحقیق در مورد کودکان شیشه ای با انتشار این خبر از طریق ارائه ها و کارگاه های آموزشی.

منسس میپلز گفت: “من فکر کردم شاید با به اشتراک گذاشتن داستان خود با بسیاری از مردم، زندگی بسیاری از کودکان برای همیشه تغییر کند – زندگی بسیاری از کودکان شیشه ای.” “این اشتیاق من است. … خیلی احساسی است. این مالیات است، اما این کاری است که من قرار است انجام دهم.»