کیچنر، اونت. زن و خانواده اش از دولت استانی فشار می آورند تا یک درمان نادر سرطان را تأمین مالی کند.

نور عایشه، 25 ساله، یک مادر جدید است اما با چالشی بزرگتر از مادر شدن مواجه است.

او مبتلا به کلانژیوکارسینوما، نوع نادری از سرطان که از مجاری صفراوی کبد منشأ می گیرد، تشخیص داده شده است.

او گفت: “من خیلی سریع نفسم می افتد و همچنین اشتهایم را از دست می دهم.”

در حالی که عایشه مثبت اندیشی خود را حفظ کرده است، نمی تواند این سؤالات سخت را بپرسد: «آیا من از این وضعیت جان سالم به در خواهم برد؟ آیا من زنده خواهم ماند تا روز بعد را ببینم؟»

خانواده‌اش از زمان تشخیص او در کنارش بوده‌اند و به همه گزینه‌های ممکن نگاه می‌کنند.

با این حال، سرطان غیر قابل درمان در نظر گرفته می شود.

محمد اسلام از روزی که از تشخیص عایشه مطلع شد، گفت: «فقط احساس می‌کردم که دنیا بر من افتاده است، چون می‌دانستم خواهرت به سرطان مبتلا شده است. اکنون فقط یک سال با خواهرت وقت داری.»

دکتر آندره آ مولکوفسکی، انکولوژیست پزشکی عایشه در مرکز سرطان منطقه گراند ریور در کیچنر، گفت که تلاش‌های کنونی برای طولانی‌تر کردن عمر او آن‌طور که انتظار می‌رفت، کارساز نیست.

مولکوفسکی توضیح داد: «زمان نور رو به اتمام است زیرا او در حال حاضر در خط دوم شیمی درمانی است.

یک داروی خوراکی جدید تایید شده توسط Health Canada به نام Pemigatinib وجود دارد که می تواند به عایشه کمک کند عمر طولانی تری داشته باشد.

مولکوفسکی گفت: «وقتی کار می‌کند، می‌تواند خیلی خوب کار کند.

اما یک گرفتاری وجود دارد.

این دارو که با نام تجاری Pemazyre فروخته می شود، در انتاریو تحت پوشش نیست. این بدان معناست که بیماران باید تا 15000 دلار در ماه برای درمان بپردازند.

عایشه گفت: “تو فکر می کنی: “این همه پول را از کجا بیاورم؟”

مولکوفسکی چندین راه را برای تأمین بودجه از طرف خانواده دنبال کرده است، اما بارها از او رد شده است.

ناامیدی در تامین مالی

در بیانیه ای به CTV News، وزارت بهداشت گفت که داروهای تایید شده توسط Health Canada توسط نهادهای مستقل از جمله آژانس دارویی کانادا (CDA) بررسی می شوند.

در بخشی از بیانیه آمده است: «CDA-AMC توصیه کرده است که Pemazyre در لیست قرار نگیرد، زیرا مشخص نیست که آیا این محصول در مقایسه با درمان‌هایی که در حال حاضر در دسترس هستند به نتایج بهتری برای بیماران منجر می‌شود یا خیر».

علاوه بر مولکوفسکی، متخصصان پزشکی دیگری نیز در انتاریو وجود دارند که با این موضوع موافق نیستند.

دکتر جنیفر ناکس، انکولوژیست پزشکی در مرکز سرطان پرنسس مارگارت و پروفسور توضیح داد: «در 25 سالی که از بیماران سرطانی با این سرطان‌های نادر مجاری صفراوی مراقبت کرده‌ام، این دارو نشان دهنده پیشرفت واقعی، یک پیشرفت کلیدی علمی و بالینی است. پزشکی در دانشگاه تورنتو، در ایمیلی به CTV News. “این یک عامل هدفمند موثر است که به بیماران درمان دیگری برای سرطان پیشرفته آنها می دهد، درمانی که گزینه های موثر کمی دارد.”

ناکس گفت که بدون بودجه، بیماران کانادایی از استاندارد طلایی مراقبت عقب مانده اند. او دیده است که بیماران پس از مصرف پمیگاتینیب احساس بسیار بهتری داشته و عمر طولانی تری دارند.

مولکوفسکی گفت: «وقتی چیزی داریم که فکر می‌کنیم می‌تواند به کسی کمک کند که می‌خواهد زمان بیشتری را در اینجا بگذراند، زمان بیشتری را با دخترش، برای سرطان وحشتناک، خسته‌کننده است».

“امید در قلب من”

عایشه و خانواده اش از داشتن کارشناسانی که پشت سرشان ایستاده و از آنها حمایت می کنند، سپاسگزار هستند.

اسلام افزود: «این در واقع زمانی کمک زیادی می کند که پزشکانی وجود داشته باشند که واقعاً به بیمار اهمیت می دهند… و به افزایش امید به زندگی کمک می کنند.

در مورد عایشه، او گفت که دختر یک ساله اش به او کمک می کند تا این دوران دلخراش را پشت سر بگذارد.

او توضیح داد: «من می‌خواهم چیزهایی را به او بیاموزم که از کودکی به من آموخته‌اند و می‌خواهم در کنار او باشم. «(می‌خواهم) زمان بیشتری را با خانواده‌ام بگذرانم و قبل از رفتنم با آنها بیشتر آشنا شوم. سعی نمی‌کنم بگویم که می‌روم، در قلبم امید دارم که از این وضعیت جان سالم به در ببرم.»

چگونه کمک کنیم

علاوه بر کار وکالت از جانب پزشکان، خانواده یک صفحه GoFundMe راه اندازی کرده است تا به آنها در تامین هزینه های درمان کمک کند.

آنها نیز دارند طوماری را آغاز کرد و از استان خواست که داروی گران قیمت را پوشش دهد بنابراین خانواده های دیگر مجبور نیستند تجربه مشابهی را تجربه کنند.

همچنین می‌توان به Alliance for CancerCare Equity کمک مالی کرد، یک موسسه خیریه ثبت شده که بدون تمکن مالی به خانواده ها کمک می کند تا هزینه های درمان سرطان و هزینه های مربوط به آن را پرداخت کنند.